Aujourd'hui, je me suis rendue compte à quel point on peut s'épuiser avec l'enfant. La routine du soir est toujours particulièrement chaotique. Je suis obligée de rappeler un nombre incalculable de fois les étapes. Là, alors qu'elle était devant le lavabo et que j'avais du répéter 10 fois de se laver les dents, tout à coup elle va dans la cuisine jouer avec les magnets du frigo (en plus, côté autiste qui ressort elle ne peut pas s'arrêter avant d'avoir fini) Et quand je lui demande ce qu'elle fabrique : ah désolée je me suis juste déconcentrée. Avec la maladie, j'ai beaucoup moins d'énergie pour cette gestion.
#TDAH #NeuroSpicyKid #actuallyAutisticFR

Il y a plein de jeux qui me plaisent, que j'aimerais tester, mais avec lesquels j'ai beaucoup de mal, parce que ma motricité fine ne suit pas, et c'est frustrant. Ce qui fait que je ponce les jeux de gestion ou les city builders à la place, parce que là je peux prendre mon temps, détruire et reconstruire, sans être limitée par la précision et la rapidité de mes mouvements, même si parfois j'en ai marre, je me fais chier, je voudrai autre chose

Aujourd'hui c'est carnaval. L'enfant doit se déguiser en un personnage de Miraculous, Réna rouge. Elle a de perdu le collier et les chaussettes car elle ne range rien, elle ne veut pas mettre le masque et la flute parce qu'elle pense que c'est interdit, elle ne veut pas prendre les gants de peur que ça la gène. Elle a juste un legging et un TShirt orange qui ne ressemble à rien. Bref, c'est ça aussi se déguiser quand on est AuDHD
#actuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Aujourd'hui, l'enfant a choisi de faire son jour off (une fois par mois, elle a le droit a un joker où elle ne va pas à l'école mais elle doit rattraper le travail qui a été fait). Le soir, la neuropsy a vu une poulette qui n'avait pas la fatigue liée à sa journée scolaire. Résultat : elle était surprise de son agitation extrême. Je lui ai parlé des difficultés pour les devoirs et du temps très important qu'on passe dessus. Elle m'a dit qu'effectivement elle n'avait jamais pensé à un TDAH mais que c'est fort possible
#ActuallyAutisticFR et finalement sûrement #ActuallyADHD

Dès demain et comme chaque année est venu le moment du mois de sensibilisation à l'autisme. Personne n'a consulté les autistes à ce sujet. Ce sont des personnes valides qui prirent l'initiative de décréter avril "mois de l'autisme".

Dans ce cadre, les journaux internationaux, nationaux et locaux vont parler d'autisme sans les autistes, imposant une vision externe. À propos de nous sans nous!

Il n'est sans nul dire que le validisme à toutes les sauces, du vocabulaire à la discrimination en passant par le néocolonialisme. Ceci a déjà commencé. On m'a fait parvenir un exemple que je vous transmets en image.

Cet article parle du lancement d'un podcast dont le titre "Etre autiste parmi les autres" est un indice sur le reste. Je rappelle que nous sommes des humains.

Ce podcast (la mode?) est lancé par le " Groupe interprofessionnel autisme Fribourg ". C'est bien à propos de nous sans nous. Pire, on prend en interview une personne pouvant exercer une autorité. On ne nous retire la parole et le pouvoir sur nos vies, nos expériences.

Je passe le traditionnel sujet des parents ou la charité. Notons que le " Groupe interprofessionnel autisme Fribourg " soutient les thérapies de conversion en parlant de "l’intervention précoce intensive" ( ABA ).

Nous avons ici un bel exemple de vision déficitaire et validiste de l'autisme. Si on s'inquiète de ce qu'ils vont devenir, qu'on leur donne la parole, les autistes sont par défaut déficitaires. Le podcast n'est ici qu'une excuse.

Il faut que cette vision de l'autisme cesse! Nous ne sommes pas des animaux qu'on dresse, à qui on donne la parole, des idiots utiles pour exercer un pouvoir sur autrui. Nous sommes des êtres humains. C'est pourquoi:

Jamais à propos de nous sans nous!

@actuallyautistic #actuallyautisticfr #autisme

Ce matin, qui étaient levés de bonne heure pour aller chercher des fossiles dans une carrière de craie à 30 minutes de route ?
Bon, on a trouvé des morceaux de fossiles mais ils étaient dans un gros bloc de craie. On a essayé de le casser avec un burin et un marteau improvisés. Sans succès. L'enfant était très déçue même si on a pris des photos de nos découvertes. Intérêt spécifique pas totalement comblé
#actuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Hier, je descends pour aller voir l'enfant. Le salon était dans un état Elle faisait à la fois un dessin japonais, une bande dessinée et de la couture. Bien sûr tout en même temps sans finir aucun des trois
Ensuite, on a regardé ensemble des épisodes de c'est toujours pas sorcier. Ça a mis son cerveau en ébullition . Elle veut qu'on retourne dimanche à la carrière abandonnée de craie chercher des fossiles. Elle lit aussi le livre pour apprendre les hiéroglyphes et veut absolument retourner dans un musée pour pouvoir les déchiffrer. Ce matin, elle a tenu la jambe à son père pendant une heure en digressant sur le sujet.
#actuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

#VendrediiLecture Self-Care for Autistic People de Megan Anna Neff, recommandé par un camarade au dernier café autiste.

À peine commencer, je ne sais qu'en penser mais la table des matières me laisse penser que c'est exhaustif.

https://neurodivergentinsights.com/self-care-for-autistic-people/

Après l'AG, nos rapports d'activités et financiers seront bientôt publiés. En 2024, ce fut de nombreuses prises de parole, des actions auto-organisées, des activités, des personnes aidées... Lyon a également été très actif avec un début de travail de terrain et des pic niques conviviaux.

On peut également noter des victoires comme la libération de T. de la Mas Chapuis à Lyon et une intervention à la CEDh. #ActuallyAutisticFr #Autisme #autiste

Les personnes autistes qui ont la #RQTH : quel est votre taux d'invalidité ? Est-ce qu'il vous permet d'accéder à la retraite anticipée ?

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16337

#autisme #TSA #ActuallyAutisticFR

@autisme

Ce week-end, c'était NeuroShaker à Vernon (27) : deux jours de conférences et d'échanges sur l'inclusion professionnelle et scolaire des personnes neurodivergentes.

Merci à Autypik et With EIM pour la co-organisation, la Manufacture des Capucins deviendra une école pour neurodivergents selon un modèle d'enseignement non vertical basé sur la collaboration.

Le temps était mitigé, mais les personnes présentes rayonnaient ! De belles rencontres avec des comptes Instagram engagés et des structures amies, des retrouvailles, des échanges enrichissants avec les premiers concerné·e·s…

On me dit souvent que l'enfant est très mature pour son âge (médecin, psy...). Je dis toujours pour rire qu'on a mis au monde un adulte dans un corps d'enfant avec la régulation émotionnelle d'un tout petit. Le mélange est assez détonnant
En dehors de ça, je la plains beaucoup car ce décalage constant ne doit pas être facile à vivre.
#ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

L'enfant vient de passer une demi-heure à pleurer car elle avait un bruit horrible dans sa tête qui revenait en boucle. Ce n'est pas la première fois qu'elle me dit ça. Je me demande si ce n'est pas des sortes d'écholalies internes Qu'est-ce qui aide à gérer ça ?
#actuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

Encore une obsession avec les chiffres : je calcule la distance que je parcours avec une barre de carburant de mon véhicule, je calcule à peu près la consommation, et derrière j’arrive à recréer mes trajets grâce à ça
#ActuallyAutisticFr #AutisticMe

Aujourd'hui je suis allé au cinéma avec ma fille voir Géniales. C'est un ensemble de quatre courts-métrages sur des filles qui améliore le quotidien des gens qui les entourent. Sur les quatre courts-métrages, de parler de handicap. Dans le premier envoyer deux sœurs s'amuser l'une avec l'autre, la grande prenant soin de la plus petite. Vers la fin on découvre la petite sœur en fauteuil roulant électrique on voit la grande sœur triste mais finalement elles finissent par jouer ensemble comme si le handicap ne changeait rien à leur relation. C'était plutôt mignon et positif.
#ActuallyAutisticFR #validisme
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